Cuidado infinito

Es un camino difícil, inimaginable para muchos pero en el que se pueden encontrar momentos de felicidad y de esperanza. El cuidado y acompañamiento a niños y niñas con una enfermedad incurable y a sus familias es una mano tendida que llega desde el lugar más incondicional y solidario del ser humano.

Con estas características nace y funciona SISU, que en finlandés significa lucha contra la adversidad, determinación, resistencia y capacidad de recuperación. Son integrantes de una asociación de profesionales y voluntarios que hacen de los cuidados paliativos pediátricos una causa de vida, sea cual sea la distancia y el tiempo hasta el final.

Con ellos hemos estado y con Macarena, una niña de 5 años con parálisis cerebral estimulada y cuidada por familia y por los componentes de esta asociación, neuropediatras, psicólogos clínicos, musicoterapeutas, todos voluntarios. Cuidando a Macarena en el amplio sentido de la palabra cuidan a sus padres y a sus hermanos. También hemos compartido vivencias con Juan Carlos y su familia diagnosticados con un trastorno neurológico grave de origen genético. Sus padres nos cuentan la importancia de los voluntarios de SISU.

Lo que ellos nos cuentan, familias y profesionales nos hace reflexionar sobre las circunstancias que rodean los diagnósticos, el proceso de la aceptación de la enfermedad, el largo camino para comprender que los cuidados son paliativos, no curativos, la certeza de encontrar y recorrer momentos de felicidad . En definitiva, la humanización de la medicina.